آیا برای بیماران «اس ام ای» هم فرجی خواهد شد؟
پرستو خلعتبری / گروه جامعه
«اس ام ای» بیماری عصبی عضلانی است که ژنتیکی بوده با گذشت زمان شدت بیماری افزایش پیدا می‌کند. بیماران مبتلا به اس ام ای سال‌هاست که در انتظار واردات دارویی برای درمانشان هستند. دارویی برای درمان برخی از انواع این بیماری در بازارهای جهانی عرضه شده که خانواده‌های دارای کودکان مبتلا هم به امید درمان و با مطالبه واردات این داروها بارها تجمعات متعددی را برگزار کردند.
ماجرای دیدار با رئیس جمهور چه بود؟
در نهایت آذر ۱۴۰۰ بود که رئیس جمهور پس از نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس شورای اسلامی با مشاهده خانواده‌های بیماران اس ام ای که مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده بودند، از خودرو پیاده شد و با آنها گفت و گو کرد. در این دیدار رییسی ضمن ابراز همدردی با خانواده‌های بیماران اطمینان داد که دولت برای رفع مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص از جمله بیماران «اس ام ای» همه توان خود را به کار خواهد گرفت. سال بعد دارو وارد شد اما سازمان غذا و دارو در توزیع آن تعلل کرد و همین موضوع باعث شد تا خانواده‌ها تجمع دیگری را مقابل سازمان غذا و دارو آغاز کنند. همان سال رامک حیدری؛ مدیرعامل انجمن بیماران دیستروفی دلایل تعلل سازمان غذا و دارو در توزیع دارو را این طور شرح داد: معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان واموزش پزشکی پروتکلی برای توزیع دارو نوشته بود که حاصل چندین جلسه کار کارشناسی بود و بر مبنای آن ۷۰۰ بیمار مشخص شده بودند که دارو بر روی آنها اثر بخش است. این ۷۰۰ نفر بر اساس اولویت‌هایی که در پروتکل مشخص شده بود باید دارو دریافت می‌کردند. وی افزود: این در حالی است که سازمان غذا و دارو پس از واردات دارو گفت که نمی‌خواهد به همه بیماران دارو بدهد و معاونت درمان وزارت بهداشت باید تعداد بیماران را کاهش دهد. تمام این‌ها برای این بود که می‌گفتند بودجه کافی برای واردات این تعداد ندارند. هزینه واردات دارو بالا است و حتی کم شدن یک نفر هم برایشان مهم بود. حیدری ادامه داد: معاونت درمان وزارت بهداشت زیر بار این حرف نرفت و حاضر نشد که تعداد بچه‌ها را کم کند زیرا معتقد بود این لیست بر اساس کار کارشناسانه تهیه شده و همه این افراد به دارو نیاز دارند. وی اضافه کرد: انجمن هم در برابر کم کردن تعداد بچه‌ها مقاومت کرد. از طرفی هر سال کودکانی متولد می‌شوند که مبتلا هستند و آنها هم باید به این لیست اضافه شوند. حیدری توضیح داد: در حال حاضر سازمان غذا و دارو پذیرفته که برای تیپ یک و دو دارو توزیع کند. این سازمان متعهد شده که برای واردات داروی مورد نیاز تیپ سه از دولت درخواست بودجه کند. رئیس جمهور در دیدار با نمایندگان ما گفت که دارو باید برای همه بیماران تهیه شود و بی‌واسطه به دست آنها برسد. سازمان غذا و دارو از ما قول گرفته که تا زمان عمل به تعهداتش تجمعی برگزار نکنیم. حالا بیش از یک سال از آن ماجرا میگذرد و همچنان بیماران اس ام ای با چالش تهیه دارو مواجه هستند. توقف توزیع دارو برای برخی بیماران هم در نهایت باعث شد که خانواده‌ها تجمعات متعددی برگزار کنند و در روزهای برفی تهران، سوز سرما به جان بخرند تا کسی صدایشان را بشنود.
بیماران با هزینه شخصی از کشورهای همسایه دارو می‌گیرند
سعید اعظمیان مدیر کمپین بیماران اس ام ای در خصوص دلایل تجمع مجدد بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اظهار کرد: مهم‌ترین دلیل تجمع قطع توزیع داروی بیماران و توقف واردات دارو است. وی افزود: به دلیل توقف توزیع دارو برخی بیماران که بیماری پیشرفته‌ای داشتند، از دنیا رفتند و مابقی هم شرایط سختی را تجربه می‌کنند. این اتفاق در هیچ جای دنیا نمی‌افتد که توزیع دارو به یکباره متوقف شود. مدیر کمپین اس ام ای توضیح داد: به دلیل توقف واردات بیماران مجبور می‌شوند که با هزینه شخصی دارو را از پاکستان، هند و گرجستان با قیمت‌های گزاف تهیه کنند. خانواده‌های بسیاری خانه و دارایی‌های خود را فروختند تا بتوانند برای فرزندشان دارو تهیه کنند.
پاسخگو نبودن وزارت بهداشت
مدیر کمپین اس ام ای با گلایه از پاسخگو نبودن وزارت بهداشت ادامه داد: معاونت تحقیقات، سازمان غذا و دارو را مسئول می‌داند و سازمان هم موضوع را به معاونت درمان ارجاع می‌دهد؛ در این میان جان بیماران به خطر می‌افتد. اعظمیان در ادامه با اشاره به اینکه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اثر بخشی دارو را تایید کرده بود، بیان کرد: قرار بود دارو برای اولویت اول توزیع شود و بعد برای تامین نیاز اولویت دوم، دارو وارد کنند اما پس از مدتی توزیع داروی بیماران اولویت اول متوقف شد و در اولویت دوم هم بعد از مدتی توزیع را متوقف کردند. این فعال حوزه بیماران اس ام ای بیان کرد: دلیل این اقدام مشکل مالی است اما وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بهانه اثر بخش نبودن و یا هزینه بر اثر بخشی را مطرح می‌کند. صحبت درباره هزینه بر اثر بخشی در شرایطی که جان انسان‌ها در خطر است، درست نیست. وی اضافه کرد: از طرفی یک سال است که دارو وارد شده و ۳۰۰ بیمار از آن استفاده کرده‌اند و بعد متوقف شد، در مرحله بعد ۹۰ بیمار جدید دارو دریافت کردند و امروز توزیع دارو برای نیمی از این بیماران متوقف شده است. در این مدت گروه علمی مورد اعتماد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گزارش‌های خود درباره اثربخشی را اعلام کردند که تقریبا همه معتقد بودند که دارو اثربخش است اما بهانه اصلی وزارت بهداشت منابع مالی است. مدیر کمپین بیماران اس ام ای در خصوص تعداد بیماران نیازمند به دارو توضیح داد: تاکنون حدود ۸۰۰ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. سازمان غذا و دارو معمولا قیمت‌ها را اعلام نمی‌کند اما حدود ۸۰۰ میلیارد در سال برای واردات دارو نیاز است. بر اساس این گزارش، انگار باید دوباره رئیس جمهور به جمع بیماران بیاید تا فرجی شود و دارو تامین شود. اس ام ای بیماری پیش‌رونده‌ای است و هر تعلل در توزیع دارو باعث وخیم‌تر شدن حال بیماران و در نهایت از دنیا رفتن آنها می‌شود. بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، در حال حاضر ۵۰۰ بیمار «اس ام ای» بر اساس کدملی در کشور شناسایی شده، ۵۰۰ نفری که امید دارند با دریافت دارو حالشان بهتر شود.
چاپ در شماره ۱۴۹۸ روزنامه ی یادگار امروز مورخ ۱۴۰۲/۱۲/۲۰
دیدگاه ها