مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران بیماری های نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود.
دکتر حمیدرضا ادراکی بیان کرد: درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان بازمی‌گردیم.
وی با تاکید بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر، تاکید کرد: بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می‌شود و باید قرارداد منظم با شرکت‌های دارویی بسته شود و تامین ارز هم به موقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل نشویم. اکنون بسیاری از بیماران نادر برای تامین داروهای ساده خود هم دچار مشکل هستند و مرتب این گرفتاری خود را به ما انتقال می‌دهند.
ادراکی با اشاره به اینکه کمبود دارو می‌تواند عوارض غیرقابل بازگشتی برای بیماران نادر داشته باشد، اظهار کرد: با استفاده از ابزارهایی نظیر صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج می‌توان جلوی بروز چنین مشکلاتی را گرفت. شرکت‌های دارویی داخلی هم باید فعال شوند چراکه کمبود و گرانی دارو از مشکلات مهم مردم است.
درخشش شهرک صنعتی لرستان در حمایت از صنعتگران 
رضایتمندی ۸۵ درصدی از عملکرد دادگستری
با حضور”پزشکیان” روزنه امید برای مردم ایجاد شد
شروع عملیات توسعه FTTH در شهر شول آباد الیگودرز
اختصاص کد دستگاه اجرایی به سازمان همیاری شهرداری ها
همکاری پگاه لرستان در تهیه و توزیع شیر مدارس با آموزش و پرورش، در سطح کشور بینظیر بود
دیدگاه ها