او مِهر می خواهد و بس

اوتیسم نامی که شاید زیاد شنیده باشید اما واقعیت زندگی با این بیماری را خانواده‌هایی درک کرده‌اند که کودک اوتیسم دارند و فشار روانی بسیاری از سوی جامعه به آن‌ها وارد می‌شود.این خانواده‌ها عادت دارند که همیشه انگشت اتهام آدم‌های مختلف جامعه به سمتشان گرفته شود. بارها برای کارهای ساده‌ای که شاید برای دیگران عادی‌تر از عادی باشد، استرس زیادی را تحمل کرده‌اند، مثلا برای خریدی ساده همراه فرزندشان، مدام مضطرب شده‌اند که مبادا قفسه‌ها را به هم بریزد و کسی بگوید تو کودکت را درست تربیت نکردی!.پای صحبت خانواده‌ها که می‌نشینم از برخوردهای مردم گلایه می‌کنند و ناآگاهی اجتماعی را دلیل بسیاری از فشارها می‌دانند. آن‌ها می‌گویند بارها اطرافیان، دوست‌ها و آشناها پیشنهادات عجیب و غریب برای درمان می‌دهند و مثال‌ می‌زنند که دختر فلانی تخم کبوتر خورد و خوب شد یا اگر این رفتار را انجام دهی درمان می‌شود. آن‌ها نمی‌دانند که اوتیسم نوعی معلولیت ذهنی است که درمان ندارد و بر روی مغز اثرات منفی می‌گذارد و سبب مشکلاتی در تعاملات اجتماعی فرد با سایرین، ناتوانی در برقراری ارتباط‌های کلامی و غیرکلامی، انجام رفتارهای محدود و تکراری اعضای بدن به ویژه دست‎ها، سختی در یادگیری مطالب و حتی رشد می‌شود.این خانواده‌ها می‌گویند آن کاری که شاید برای یک مادر و پدر بسیار ساده باشد مثل گفتن مامان و بابا توسط فرزندشان، برای یک خانواده اوتیسم با سال‌ها کلاس بردن و با ماه‌ها تلاش کردن امکان‌پذیر است.نکته ثابتی که در صحبت‌ بیشتر خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم وجود دارد این است که به دلیل ناآشنا بودن جامعه با این بیماری و ظاهر طبیعی که فرزندشان دارد، دشوار است که به دیگران توضیح دهند، فرزندشان چه اختلالی دارد و وقتی بی‌قرار و ناآرام است چطور باید برخورد کرد؛ به همین دلیل بارها متهم شده‌اند که مادر و پدر خوبی نیستند.از طرفی مشکلات متعدد خانواده‌هایی که فرزندشان مبتلا به اوتیسم است، باعث شده تا تجمعات متعددی برگزار کنند.رها مختاری فعال حوزه اوتیسم که خود نیز مادر کودکی مبتلا به این اختلال است در خصوص مطالبات این خانواده‌ها گفت: ما سه نامه برای ریاست جمهوری، وزارت بهداشت و وزارت کار تنظیم کرده و مطالبات خود را مطرح کردیم.

افزایش تعرفه توانبخشی در بخش خصوصی

وی با اشاره به مطالبات جامعه اوتیسم از وزارت بهداشت توضیح داد: وزارت بهداشت بدون هیچ طرحی برای هزینه دریافت توانبخشی اقدام به بالا بردن تعرفه توانبخشی در بخش خصوصی کرده است. با توجه به محدودیت‌های قائل شده در بیمه سلامت این بالا بردن تعرفه منجر به تحمیل فشار مالی سنگینی به خانواده‌ها می‌شود.مختاری می‌گوید که توانبخشی در اوتیسم امری حیاتی و دائمی محسوب شده و ضرورت دارد که دولت کلیه هزینه‌های درمانی و توانبخشی اوتیستیکها را متقبل شده و امکان دریافت آن را بدون اعمال محدودیت در استفاده همگانی از بیمه محقق سازد.

افزایش آگاهی خانواده‌ها با تولید برنامه در رسانه ملی

این فعال حوزه اوتیسم معتقد است که می‌توان با بالا بردن آگاهی خانواده‌ها هزینه توانبخشی را کاهش داد و این مستلزم تولید و پخش برنامه‌های آموزشی در رسانه ملی با نظارت و سرمایه وزارت بهداشت است چراکه رسانه ملی در دور افتاده‌ترین شهرها و روستاها هم دردسترس است.خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم بر این باور هستند که سطح نظارت بر مراکز و کلینیک‌های تخصصی باید افزایش پیدا کند. خادمی در این باره توضیح داد: باید سامانه ارزیابی و نظارت هوشمند برای اعلام رضایت توانجو فعال شود تا ضمن نظارت مستقیم وزارت بهداشت بر عملکرد مراکز و کیلینیکها، امنیت جانی و روانی کودکان اوتیسم و میزان رضایتمندی خانواده از دریافت خدمات توانبخشی، مورد توجه مسئولانه وزارت بهداشت قرارگرفته و مسیرهای معیوب درمانی مسدود شوند. این امر به بالا رفتن کیفیت توانبخشی و کوتاه شدن مسیرهای درمانی منجر خواهد شد.مدیر کمپین دادبان اوتیسم درخصوص محتوای نامه‌ای که خانواده‌ها برای وزیر کار ارسال کرده‌اند توضیح داد: یکی از مطالبات ما تخصیص و استفاده یارانه توانبخشی بصورت انتخابی به جای اجبار ثبت نام ثابت است. کودکان بسیاری که تحت درمان کلینیکها هستند، از یارانه توانبخشی استفاده نمی‌کنند چراکه تحت توانبخشی در منزل بوده و چون بصورت ثابت ثبت نام نمی‌کنند این امتیاز را از دست می‌دهند. ضروریست استفاده از یارانه توانبخشی به شرط ثبت نام ثابت به استفاده انتخابی خانواده برای دریافت خدمات تغییر پیدا کند.

لزوم ایجاد مراکز شبانه‌روزی اختصاصی برای اتیسم

فعال حوزه اوتیسم با بیان اینکه یکی از ضروری‌ترین نیازهای خانواده‌ها ایجاد مراکز شبانه‌روزی اختصاصی برای اتیسم است، توضیح داد: وضعیت پیجیده و خاص این کودکان باعث می‌شود که در شرایط خاصی مثل بیماری، ازکارافتادگی والدین، پیری، سفر، کمک به حفظ آرامش خانواده یا فوت والدین، فرزندانشان مورد پذیرش اقوام قرار نگرفته و این افراد جایی جز آسایشگاه‌های روانی نداشته باشند. اتیسم اختلالی عصبی است نه اختلالی روانی و مراقبت از این افراد باید در محیطی امن و آرام با تجهیزات یکپارچگی حسی و همدلی بالا صورت پذیرد.خادمی با گلایه از عملکرد بهزیستی در پاسخگویی به شکایت‌ها گفت: یکی از مطالبات ما این است که دیده‌بانی بهزیستی به عنوان مجرای تخصیص یارانه به مراکز آموزشی و مراقبت تحت پوشش خود حذف و نظارت بر این امر توسط نهادی که ذی نفع نیست انجام گیرد. حوادث تلخی که هر روز در این مراکز اتفاق می‌افتد و تنها بخشی از آن منتشر می‌شود به نگرانی عمیق جامعه اوتیسم دامن زده است. علاوه بر این ما می‌خواهیم که خانواده‌ها دسترسی بدون قید و شرط و زنده به دوربین مراکز، داشته باشند.وی افزود: با توجه به نیاز به سطح بالایی از پذیرش، تحمل و توان جسمی و روحی که برای مراقبت و پرستاری کودکان، نوجوانان و جوانان اتیسم نیاز است و به صورت شبانه روزی توسط مادران انجام می‌شود ضروریست که به همه مادران جهت جبران بخشی از فشارهایی که متحمل می‌شوند، حق پرستاری اختصاص پیدا کند.خادمی توضیح داد: از آنجا که کلیه وظایف مراقبت و توانبخشی کودکان اوتیسم تا پایان عمر اغلب به عهده مادران است و این مراقبت دائمی، اغلب منجر به کناره گیری از شغل یا حتی ممانعت از طی مدارج علمی بالا می‌شود، ضروریست که با توجه به میزان بالای فرسودگی مادر، از بدو تولد کودک برای وی بیمه اختصاص بگیرد تا از خدمات بیمه بیکاری و بازنشستگی برخوردار باشد.

اشتغال افراد دارای اتیسم در هیچ نهادی تعریف نشده است

این فعال اوتیسم می‌گوید که اشتغال افراد دارای اتیسم در هیچ نهادی تعریف نشده و نیازمند تطبیق قانون کار معلولین است.خادمی با اشاره به اینکه حذف این کودکان از مدارس عادی باعث شده که آن‌ها از اجتماع دور باشند، بیان کرد: این سیستم جز حذف کودکان اتیسم از حق زندگی اجتماعی و محدود ساختن آنها به محیط‌هایی با الگوهای معیوب نتیجه‌ای نداشته و منجر به شکافی عمیق بین جامعه با این خانواده بزرگ شده است.وی با بیان اینکه افراد دارای اتیسم از انزوای اجتماعی عمیقی رنج می‌برند، عنوان کرد: با توجه به شرایط پیچیده و خاص افراد دارای اتیسم، نیاز به مناسب‌سازی و تخصیص فضاهای تفریحی، آموزشی در کتابخانه‌ها، فرهنگسراها و سالن‌های ورزشی و پارک‌ها ضروری بوده و باید برای استفاده از هر یک تمهیدات لازم صورت گیرد. افراد دارای اتیسم از انزوای اجتماعی عمیقی رنج می‌برند.

چاپ در شماره ۱۵۵۴ روزنامه یادگار امروز مورخ ۱۴۰۳/۰۳/۱۲