نگرانی بیماران خاص از هزینه درمان

(پریسا سیدیان/ گروه جامعه یادگار امروز)

چند ماه قبل بود که زهرا شیخی سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از افزایش تعداد بیماری‌های خاص به ۲۷ بیماری خبر داد. تعداد بیماری‌های خاص در حالی افزایش پیدا می‌کند که تا پیش از این تنها ۷ بیماری در کشور جزو بیماری‌های خاص شناخته می‌شدند و در همان زمان انتقادات زیادی در رابطه با بودجه این بیماران مطرح شده بود، چرا که هیچ گاه این بودجه‌ها متناسب با تعداد بیماران مبتلا به این بیماری‌ها و نیازهای دارویی و درمانی آنها را پوشش نمی‌داد.

تا پیش از این بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، همو دیالیز، ای بی، ام اس، اوتیسم و سرطان جزو بیماری‌های خاص بودند اکنون تیپ‌های یک، دو و سه‌ ام اس، دیالیز صفاقی، سیستیک فیبروزیس، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، مزمن روانی، پیوند سلول‌های بنیادی خون ساز، پیوند کلیه، قلب، کبد، ریه، روده و پانکراس، صرع مقاوم به درمان، کاشت حلزون، پارکینسون و رتینوپاتی دیابت و… نیز مشمول بیماری‌های خاص شده‌اند.

همزمان با اعلام خبر افزایش تعداد بیماری‌های خاص احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی و از فعالین حقوقی بیماران خاص در رابطه با افزایش بیماران خاص اظهار کرد: افزایش این بیماری‌ها در پاسخ به نیاز و یک مطالبه است، با این حال تعداد این بیماری‌ها افزایش پیدا می‌کند، اما بودجه‌ آن‌ها متناسب با تعداد این بیماری‌ها افزایش پیدا نمی‌کند.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ادامه داد: اینکه تعدادی از بیماری‌ها را به عنوان بیماری خاص بشناسند و آنها را افزایش دهند اقدام مثبت و بسیار درستی است. هیچ استدلال علمی وجود ندارد که تعدادی از بیماری‌ها خاص نباشند، مثلا ایدز مگر می‌تواند بیماری خاص نباشد یا SMA یا بیماری‌های نادر خاص نباشد؟ لذا این افزایش سبد بیماری‌های خاص به رسمیت شناختن مشکلات بیماران مبتلا به این بیماری‌ها است. با این حال متناسب با بزرگتر شدن این سبد و مقایسه بودجه این بیماری‌ها نشان می‌دهد که این بودجه متناسب نیست. نکته دیگر این است که ساز و کار اختصاص این بودجه باید مشخص باشد. این موضوع در حوزه بیماران خاص بسیار اهمیت دارد. ما می‌گوییم دسترسی به دارو و درمان باید مستمر و کافی باشد اگر هریک از این دو عنصر را از بیماری‌های خاص بگیرید بیماران نه از کیفیت زندگی مناسب و نه از سلامت کافی برخوردار هستند.

قویدل با بیان اینکه شکل اداره بودجه اختصاص داده شده بسیار مهم است، گفت: با این حال عدد اعلام شده برای این بودجه تناسبی با این ۲۷ بیماری نداشته و برای آنها کافی نیست. نکته دوم این است که ما در ایران سازمان‌های بیمه‌گر حرفه‌ای نداریم، لذا تمام این بودجه‌های اختصاص داده شده وقتی در سبد بیمه‌ها می‌نشیند که انواع و اقسام بدهکاری را دارند، گردش پول در این سازمان را دچار مشکل می‌کند. از سوی دیگر قیمت داروها نیز چندین برابر شده و حجم مالی زیادی وارد بیمه‌ها، شرکت‌های دارویی و دانشگاه‌های علوم پزشکی شده که اداره آن از نظم اصولی برخوردار نیست لذا فرایند توزیع این بودجه دچار مشکل خواهد شد.

او یادآور شد: چندین سال است که وزارت بهداشت می‌خواهد داروها را به طریقی به درب خانه بیمار ببرد که اگر این کار صورت بگیرد فرایند توزیع اصلاح خواهد شد.

قویدل تأکید کرد: الان بیماران خاص از دو موضوع‌ عدم تخصیص بودجه کافی و دوم نبود سیستم توزیع کارآمد که بتواند فرایندهای توزیع را به موقع و اصولی پرداخت کنند رنج می‌برند. عامل سوم هم تحریم است که به بیماران فشار می‌آورد. تأخیرهای ناشی از تحریم مبادلات بانکی هم عملا سلامت بیماران خاص را به مخاطره می‌اندازد.

تعیین بسته خدمتی برای بیماران خاص توسط وزارت بهداشت

دکتر مهدی رضایی، معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت گفت: بعد از تصویب قانون بودجه سال ۱۴۰۱، برای نخستین بار صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تشکیل شد. طبق اساس‌نامه، نوع بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و نادر و همچنین بسته خدمتی برای این بیماران توسط وزارت بهداشت تعیین و معرفی شدند و سازمان بیمه سلامت به عنوان متولی صندوق فعالیت‌های اجرایی مربوط به پوشش بیماران را بر عهده گرفت.

دکتر رضایی با اشاره به اینکه در ابتدا صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج کار خود را با ۲۷ بیماری آغاز کرد، افزود: به طور کلی ۱۰۷ بیماری مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج می‌شوند، اما تاکنون برای ۵۰ بیماری بسته‌های خدمتی تعریف شده و در سامانه‌های سازمان بیمه سلامت تعریف شده‌اند. ۵۷ بیماری دیگر از آنجایی که بسیار نادر هستند هنوز بسته خدمتی ندارند و اگر بیماری مبتلا به این بیماری‌ها هزینه‌ای خارج از پوشش بیمه پایه انجام دهد، می‌تواند اسناد آن را به سازمان بیمه سلامت ارائه کند تا تحت عنوان خسارت، ما هزینه‌ها را متقبل شویم.

رضایی در توضیح گروه‌ بیماری‌های تحت پوشش در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیان کرد: بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی،  ام اس، ‌دیالیز صفاقی، دیالیز خونی، بیماری‌های موکوپلی ساکاریدوز، بیماری‌ بال پروانه‌ای، اس‌ام ای تیپ یک و دو و سه، ‌ بیماری سی اف، اوتیسم، گروه سرطان‌ها با تمام طیف‌ها، بیماری‌های قلبی و عروقی، پیوند سلول‌های بنیادی و خون‌ساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، پیوند سلول‌های بنیادی، بیماری‌های مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان، ‌ دیابت نوع دو، پرفشاری خون، پارکینسون، آسیب‌های شنوایی شدید و بیماری‌های متابولیک (شامل ۱۹ بیماری و حدود ۲۴۰۰ بیمار) شامل بیماری‌هایی هستند که تاکنون ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش هستند.

وی افزود: تا پایان سال ۱۴۰۱ بیش از ۷۹۰ هزار بیمار شناسایی شده و ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش قرار گرفتند. بسته به نوع بیماری پوشش بیمه‌ای از ۹۰ تا ۱۰۰ درصد در بخش دولتی متفاوت است. در بخش خصوصی هم پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تا ۸۰ درصد است.

عدم تخصیص کامل بودجه صندوق بیماری‌های خاص در سال ۱۴۰۱

از طرفی همزمان با افزایش تعداد بیماری‌های خاص، اعلام شد که بودجه‌ای ۵ هزار میلیارد تومانی برای درمان و داروی این بیماران اختصاص یافته است. به گونه ای که سید جلیل میرمحمدی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، با اشاره به افزایش بودجه برای بیماران خاص اظهار کرد: در سال‌های گذشته وزارت بهداشت اعتباراتی برای بیماران صعب‌العلاج و خاص داشت و امسال در بودجه ۱۴۰۱ یک ردیف اعتباری بالغ بر ۵ هزار میلیارد تومان مصوب شد تا برای تأمین بخشی از هزینه‌های درمانی و دارویی در اختیار بیمه سلامت قرار بگیرند.

وی افزود: این اعتبار ۵ هزار میلیارد تومانی علاوه بر اعتبارات سالیانه است و در حال حاضر آیین‌نامه ساز و کار آن از سوی وزارت بهداشت تدوین شده و حدود هزار میلیاردتومان آن اختصاص داده شده است.

میرمحمدی بیان کرد: از سوی دیگر تعداد بیماری‌های خاص نیز افزایش پیدا کرده است و در کنار اختصاص این اعتبارات، دو هزار میلیارد تومان هم به صورت وام قرض‌الحسنه به این بیماران اختصاص پیدا خواهد کرد.

وی ادامه داد: این ۵ هزار میلیارد تومان برای اولین بار در تاریخ بودجه‌نویسی تاریخ جمهوری اسلامی است که برای بیماران خاص اختصاص پیدا کرده است.

دکتر رضایی درباره تخصیص اعتبارات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۱، بیان کرد: تا آخرین روز کاری سال قبل، از کل بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، ۱۹۴۰ میلیارد تومان به سازمان بیمه سلامت تخصیص یافت. برای تخصیص مابقی بودجه باید سازمان برنامه و بودجه نظر بدهد اما، معمولا این گونه نیست که منابع بودجه‌ای تحقق نیافته سال قبل در سال بعد جبران شود.

وی افزود: در لایحه بودجه سال ۱۴۰۲ نیز مبلغ ۷ هزار میلیارد تومان برای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در نظر گرفته شده است. با توجه به رشد تورمی هزینه‌های سلامت و قصد ما برای گسترش خدمات و تعداد بسته‌های خدمتی، کمی نگران این هستیم که در بودجه این بخش دچار مشکل شویم که برای جلوگیری از بروز مشکلات باید مدیریت منابع داشته باشیم.

معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت، تاکید کرد: صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج کار خود را از آبان‌ماه سال ۱۴۰۱ آغاز کرد و ۴ ماه پایانی سال فعال بود و این امر هم باید در سیاست‌گذاری‌های بودجه مد نظر قرار می‌گرفت. به طور کلی برآوردهای کارشناسی ما در سازمان بیمه سلامت بیانگر نیاز ما به ۱۵ هزار میلیارد تومان بودجه در سال ۱۴۰۲ بوده است.

(چاپ در شماره‌ ی ۱۲۲۷ روزنامه‌ی یادگار امروز

مورخ ۱۶ فروردین ۱۴۰۲)