مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: بیماران بیماری های نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز میشود.
دکتر حمیدرضا ادراکی بیان کرد: درمان بیماریهای نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمیتوان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان بازمیگردیم.
وی با تاکید بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر، تاکید کرد: بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین میشود و باید قرارداد منظم با شرکتهای دارویی بسته شود و تامین ارز هم به موقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل نشویم. اکنون بسیاری از بیماران نادر برای تامین داروهای ساده خود هم دچار مشکل هستند و مرتب این گرفتاری خود را به ما انتقال میدهند.
ادراکی با اشاره به اینکه کمبود دارو میتواند عوارض غیرقابل بازگشتی برای بیماران نادر داشته باشد، اظهار کرد: با استفاده از ابزارهایی نظیر صندوق بیماران نادر، خاص و صعبالعلاج میتوان جلوی بروز چنین مشکلاتی را گرفت. شرکتهای دارویی داخلی هم باید فعال شوند چراکه کمبود و گرانی دارو از مشکلات مهم مردم است.
دیدگاه ها